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                                                            发稿时间:2020-06-05 17:32:48

                                                            因地方医疗保障政策不同,肝豆状核变性病类药物报销比例也有所不同,支撑一天80元的药费对于普通患者家庭来说并不容易。因此有患者选择只打排铜针,不吃药。“我主要是肝脏损伤比较大,其他没什么症状,每年只打排铜针,不吃药。”河北患者小辉就是其中一个。因从事销售工作,小辉无法像正常患者一样按时服药,平时应酬做不到忌酒、忌口。尽管病友们多次相劝,小辉只是倔强的摇摇头。

                                                            香港回归后,中国政府治理香港特别行政区的法律依据是中华人民共和国宪法和香港基本法,不是《中英联合声明》。随着1997年中国恢复对香港行使主权,《中英联合声明》中所规定的与英方有关的权利和义务都已全部履行完毕。《中英联合声明》没有任何一个字、任何一个条款赋予英国在香港回归后对香港承担任何责任。英国对回归后的香港无主权、无治权、无监督权。因此,英方无权假借《中英联合声明》对香港事务说三道四,干涉中国内政。

                                                            在小芳的床头,常年摆放着颜色不同的7个药盒,每盒又分4个小格子,格子里盛放着11片药。“有保肝的、护脑的、补钙、补锌的,有饭前吃的也有饭后吃的。”小芳说,平均一天的药费在80元左右。其中保肝药价格最贵,一片要20元。

                                                            和小芳一样,河北患者小李被确诊前,已按照肝硬化治疗多年。

                                                            ▲这是普通“铜娃娃”患者一月的药量,平均每天药费80元左右。摄影/上游新闻记者 时婷婷

                                                            “铜娃娃”学名肝豆状核变性病,是一种常染色体隐性遗传的铜代谢障碍性疾病。发病后极易引起肝脏功能和脑部损伤。一个孩子患病,就代表着将被病魔终身纠缠,只能靠药物维持,每一天都是与生命的博弈。

                                                            肝豆状核变性病误诊概率有多大?临床数据是50-70%。多名从事遗传病医疗的医生坦言,对于基因突变类的遗传病,最初可通过孕期筛查发现。但出现症状后,若不是有经验的医生或做基因筛查,普通检查确实存在高概率误诊的可能。因此医生建议,发现儿童转氨酶异常升高而又不是肝病肝炎却肝脏受损或经治疗后反复的,应做进一步的诊断。

                                                            维护国家安全是一国生存发展的基本前提,是国家主权最核心、最基本的要素。中英谈判及签署《联合声明》的核心是中方对香港恢复行使主权,在港进行国家安全立法是中方行使主权的应有之义。《中英联合声明》关于对港的基本方针政策是中方单方面政策宣示,不是中方对英方的承诺,更不是所谓国际义务。

                                                            由于病情罕见,在初期容易被误诊,一旦出现明显症状就难以消除。

                                                            上游新闻记者梳理发现,早在2013年,我国13个省份就曾试点建立了罕见病患者注册制度。2017年5月,国家食品药品监督管理总局发布关于征求《关于鼓励药品医疗器械创新加快新药医疗器械上市审评审批的相关政策》指出,罕见病治疗药物申请人可提出减免临床试验申请,加快审评审批。